#356. Żeby umarło przede mną - Jacek Hołub

Żadna przeczytana przeze mnie książka nie zrobiła na mnie większego wrażenia niż Żeby umarło przede mną.

Nie jestem typem rozczulającym się przy każdej smutnej i emocjonalnej sentencji. Nie mam w zwyczaju płakać na filmach ani tym bardziej w czasie czytania książek. Tym razem było inaczej i kilka razy musiałam bardzo mocno ze sobą walczyć, żeby nie zalać się łzami, a przecieki i tak się zdarzały. To przerażająca, niesamowicie smutna i trudna książka, którą polecam jednocześnie ją odradzając.

To opowieści pięciu kobiet, które na co dzień zmagają się z problemami matek opiekujących się niepełnosprawnymi dziećmi. To historie bez upiększenia – surowe i trochę spontaniczne. Pięć kobiet, pięć zupełnie innych sytuacji życiowych i materialnych, szóstka niepełnosprawnych dzieci i kilkoro w pełni sprawnych. To esencja z życiowej tragedii, a właściwie tragikomedii odgrywanej w Polsce, gdzie wszyscy z bezradności rozkładają ręce. A Hołub, ze względu na swoje osobiste doświadczenia, dokładnie wiedział gdzie uderzać, jakie pytania zadawać i jak później zlepić wypowiedzi matek w całość, żeby uzyskać tak wiele, na tak nieznacznej liczbie stron.

Nie chciałem, żeby wyszedł z tego zbiór lukrowanych opowiastek o cudownym darze cierpienia i szczęściu płynącym z bycia rodzicem nieuleczalnie chorych córki czy syna. Nie chciałem idealizować ani straszyć. Nie zamierzałem opisywać chorób, leczenia, metod rehabilitacji i terapii, bo od tego są fachowcy. Nie szukałem sensacji.

Reportaż opublikowano w czasie lub chwilę po proteście matek niepełnosprawnych dzieci w Sejmie, ale był to zbieg okoliczności, bo Hołub już od kilku lat pracował nad tą książką. Prawie cała medialna akcja mnie wtedy ominęła i na dobrą sprawę nawet mnie nie interesowała, więc nie zgłębiałam tematu. Po części pewnie wynika to z tego, że nie mam dzieci i aktualnie też ich nie planuję, a głowę zaprzątają mi inne problemy, jednak niesamowicie cieszę się, że zdecydowałam się na przeczytanie tej książki. No ale znowu – z jednej strony dobrze mi to zrobiło i bardzo otworzyło oczy na część problemów polskiego społeczeństwa, sprawiło, że stałam się bardziej świadoma, a z drugiej była emocjonalną męczarnią, którą chciałam mieć szybko za sobą.

Już jak myślę o tych pięciu kobietach robi mi się przykro. Kiedy próbuję zebrać do kupy swoje myśli i jakoś je uporządkować, na wierzch cały czas wyłażą pytania co bym zrobiła, gdyby taka sytuacja spotkałaby mnie?, gdzie szukałabym pomocy i czy w ogóle chciałabym ją od kogoś uzyskać?. Niesamowicie mocno współczuję kobietom będącym w takiej lub podobnej sytuacji jak te, opisane w książce. Ale nie współczuję im niepełnosprawnych dzieci a tego, że nikt nie ma odwagi im pomóc, że muszą ciągle zmagać się z ludzką znieczulicą i biurokracją, które w takim zestawieniu doprowadzają je na skraj załamania. Współczuję też tym niepełnosprawnym dzieciom dlatego, że nikt - poza matkami - w nie nie wierzy.

Nie wiem do końca dlaczego, ale podeszłam do tej książki za bardzo osobiście, próbując wejść w buty przedstawionych matek i zastanawiając się, jak sama próbowałabym poradzić sobie z taką sytuacją. Okazuje się, że wychowywanie niepełnosprawnego dziecka wiąże się z wieloma przykrymi doświadczeniami, a na samym wierzchu znajduje się brak ludzkiej empatii. Do tego dochodzą problemy finansowe, zawodowe, nie wspominając o pęknięciach w rodzinnych relacjach i ograniczonej ilości wytrzymałości psychicznej. Hołub, przez własne problemy, dokładnie wiedział o co pytać kobiety, które zgodziły się na udział w jego projekcie. Właśnie przez to ta książka koncentruje się na jednym – bardzo ograniczonej pomocy ze strony Państwa dla osób niepełnosprawnych. Tym razem bez owijania w bawełnę, krótko, mocno i bardzo na temat.

Mimo że w książce nie ma medycznych pojęć, a same relacje spisane są prostym językiem, to jednak książkę czyta się bardzo opornie. Na każdej stronie skoncentrowana jest tak ogromna dawka smutku, przerażenia, przeplatana z matczyną miłością, że nie sposób przelecieć przez tę książkę bez większego zainteresowania. To zdecydowanie jedna z tych pozycji, które mogą podszkolić nas z człowieczeństwa, ale również wpływają bardzo refleksyjnie i dają do myślenia.

Książka Hołuba pokazuje, że w Polsce jednak lepiej żyć mając wszystkie kończyny i żadnych większych problemów zdrowotnych. Okazuje się też, że Polska to kraj, w którym albo mocno zrobią ci pod górkę, kiedy będziesz zbyt wiele oczekiwać, albo po prostu zniechęcą cię na tyle, żebyś wreszcie sam odpuścił. A jak umiesz liczyć, to licz przede wszystkim na siebie.

Książkę polecam wyłącznie osobom o silnej psychice. 

Tytuł: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

Autor: Jacek Hołub

Wydawnictwo: Czarne

Liczba stron: 160

Data wydania: 16 sierpnia 2018

Cena katalogowa: 34,90 zł

Moja ocena: 8/10